Factors associated with family risk of children with special health care needs / Factores asociados con el riesgo familiar de niños con necesidades especiales de salud / Fatores associados ao risco familiar de crianças com necessidades especiais de saúde

ABSTRACT Objective: To identify the factors associated with family risk of children with special health care needs. Methods: Bicentric study, with a cross-sectional design and a quantitative approach, with family caregivers of children with special health care needs. Instruments were applied to obtain a sociodemographic characterization, and identify and classify the family risk. For analysis between variables, Mann-Whitney and Fisher's exact tests were used and the Spearman's correlation coefficient was calculated. Results: One hundred and eighteen caregivers participated in the study. The average family risk score was 3.53 (±3.76), with a median of 3.0, and minimum and maximum values of 0 and 16, respectively, with no significant difference between the two studied Brazilian municipalities. In municipality 1, the number of siblings presented a positive correlation with the average family risk score (0.011, p<0.05). Level of education and marital status of the caregiver showed a significant association with the result (0.038 and 0.002, respectively). The social classification variable presented a negative correlation with the outcome in municipalities 1 (0.003, p<0.01) and 2 (0.006, p<0.01). Conclusion: To classify the family risk and recognize associated factors can be taken as a basis for fair home care to children with special health care needs.

RESUMEN Objetivo: Identificar los factores asociados con el riesgo familiar de niños con necesidades especiales de salud. Método: Estudio bicéntrico, con corte transversal y abordaje cuantitativo con cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de salud. Se aplicaron instrumentos para caracterización sociodemográfica e identificación y clasificación de riesgo familiar. Para análisis entre las variables, se utilizaron la prueba Exacta de Fisher, Mann-Whitney y el coeficiente de correlación de Spearman. Resultados: Participaron 118 cuidadores. El score medio de riesgo familiar fue 3,53 (±3,76), mediana 3,0, mínimo 0 y máximo 16, sin diferencia expresiva entre los dos municipios brasileños estudiados. En el municipio 1, el número de hermanos presentó correlación positiva con el score medio de riesgo familiar (0,011, p<0,05). Ahora bien, la escolaridad y la situación conyugal del cuidador presentaron asociación significativa con el resultado (0,038 y 0,002, respectivamente). La variable clasificación social presentó correlación negativa con el resultado en los municipios 1 (0,003, p<0,01) y 2 (0,006, p<0,01). Conclusión: Clasificar el riesgo familiar y reconocer los factores asociados subsidia un cuidado domiciliario ecuánime a los niños con necesidades especiales de salud.

RESUMO Objetivo: Identificar os fatores associados ao risco familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: Estudo bicêntrico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa com cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Aplicaram-se instrumentos para caracterização sociodemográfica e identificação e classificação de risco familiar. Para análise entre as variáveis, foram utilizados o teste Exato de Fisher, Mann-Whitney e o coeficiente de correlação de Spearman. Resultados: Participaram 118 cuidadores. O escore médio de risco familiar foi 3,53 (±3,76), mediana 3,0, mínimo 0 e máximo 16, sem diferença expressiva entre os dois municípios brasileiros estudados. No município 1, o número de irmãos apresentou correlação positiva com o escore médio de risco familiar (0,011, p<0,05). Já escolaridade e situação conjugal do cuidador apresentaram associação significativa com o desfecho (0,038 e 0,002, respectivamente). A variável classificação social apresentou correlação negativa com o desfecho nos municípios 1 (0,003, p<0,01) e 2 (0,006, p<0,01). Conclusão: Classificar o risco familiar e reconhecer os fatores associados subsidia um cuidado domiciliar equânime às crianças com necessidades especiais de saúde.

A família de crianças/adolescentes hospitalizados: o grupo como estratégia de cuidado / Families of hospitalized children/adolescents: the group as a strategy of care / La familia de niños/adolescentes hospitalizados: el grupo como estrategia de cuidado

Com o advento do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA - Brasil) na década de 1990, as instituições de saúde necessitaram se adequar à presença do familiar acompanhante da criança/adolescente na internação pediátrica. A presença da família neste espaço possibilita a articulação de ações educativas em saúde. Este artigo objetiva relatar a experiência do desenvolvimento de ações de educação em saúde com familiares cuidadores de crianças e adolescentes internados em um hospital do Sul do Brasil, utilizando o grupo como estratégia. O grupo de familiares vem sendo realizado desde julho de 2008, e entre as ações desenvolvidas destacam-se aquelas destinadas a facilitar a aproximação entre a equipe de enfermagem e os familiares cuidadores, instrumentalizar estes últimos para o cuidado domiciliar, oferecer-lhes suporte emocional e promover o cuidado centrado na família. Os assuntos são trazidos pelos familiares cuidadores e valorizados como temas geradores do debate, e assim, após a decodificação e recodificação temática, produzem novos conhecimentos em uma autêntica aliança de saberes. Resultados positivos têm sido apontados, tanto pelos cuidadores quanto pela equipe de enfermagem, denotando a importância da articulação de saberes no espaço grupal.

The Child and Adolescent Statute (ECA - Brazil) published in the 1990s determine that family caregivers of children/adolescents must be accepted in the pediatric hospital units. Thus, the presence of a family in this space, allows possible development of health education actions. This article aims to report the experience of developing health education activities with hospitalized children and adolescents' family caregivers, using the group as a strategy in a teaching hospital in southern Brazil. The family group meeting has been held since July 2008 and among the actions taken, it is highlighted the ones that facilitate the relationship between the nursing staff and family caregivers, the training to home care, offer of emotional support, and the promotion of family-centered care. The issues are brought by family caregivers and are, therefore, valued as generative themes of the debate and after the decoding and recoding issue, produce new knowledge in a genuine alliance of knowledge. Positive results are pointed out by caregivers and nursing staff, highlighting the articulation of knowledge in the group space.

Con el advenimiento del Estatuto del Niño y Adolescente (ECA - Brasil) en la década de 1990, las instituciones de salud necesitaron adaptarse a la presencia del familiar acompañante del niño/adolescente en la internación pediátrica. La presencia de la familia en este espacio posibilita la articulación de acciones educativas en salud. Este artículo tiene como objetivo relatar la experiencia del desarrollo de acciones de educación en salud con familiares cuidadores de niños y adolescentes internados en un hospital del Sur de Brasil, utilizando el grupo como estrategia. El grupo de familiares viene siendo realizado desde julio de 2008 y entre las acciones desarrolladas se destacan aquellas destinadas a facilitar el acercamiento entre el equipo de enfermería y los familiares cuidadores, instrumentalizar estos últimos para el cuidado domiciliario, ofrecerles apoyo emocional y promover el cuidado centrado en la familia. Los temas son traídos por los familiares cuidadores y valorados como generadores del debate y, así, después de la decodificación y recodificación temática, producen nuevos conocimientos en una verdadera alianza de saberes. Los resultados positivos han sido señalados, tanto por los cuidadores como por el equipo de enfermería, destacando la importancia de la articulación de saberes en el espacio del grupo.